Kompleks bölgesel ağrı sendromu teşhisi konan genç kadın zamana karşı yarışıyor: 'Canlı canlı yanıyormuş gibi hissediyorum'

Natalie Martin, kızının okuldan eve gelip acı içinde çığlıklar attığı günü asla unutamadı.

O gün, Martin'in kızı Amelia'nın kompleks bölgesel ağrı sendromu (Complex Regional Pain Syndrome, CRPS) nedeniyle durmaksızın acı çekmesini izlediği altı acımasız yılın ilk günüydü.

Amelia, CRPS'in ilk belirtileri Eylül 2017'de ortaya çıktığında 17 yaşında sağlıklı bir çocuktu. İlk olarak karıncalanmalar ve iğnelenmeler yaşamaya, cildinde yanma nöbetleri hissetmeye başladı. Bir gün annesine kasıklarında iki büyük morluk olduğunu gösterdi. Amelia morlukların sebebinin farkında olmadan bir yerlere çarpması olduğunu düşünüyordu.

Amelia bir gün okuldan sonra iki ayak başparmağında şiddetli ağrı hissettiğinde CRPS tüm gücüyle ortaya çıktı. The Independent’a konuşan anne Natalie Martin, o anları “Ayak parmaklarının yandığını söyleyip duruyordu. Ona dokunmama izin vermiyordu. Ölecekmiş gibi hissettiğini söyledi” diye anlattı.

class="medyanet-inline-adv">

UZUVLARINI KULLANAMAZ HALE GELDİ, TAT VE DOKUNMA DUYUSUNU KAYBETTİ

Amelia acil şekilde doktora götürüldü ve doktor ayak parmaklarında enfeksiyon olduğunu çünkü hem kırmızı hem de iltihaplı olduklarını söyledi. Aile bu teşhisle eve döndü ama işler hiç de iyiye gitmiyordu.

Sabah olduğunda Amelia’nın vücudu kırmızılıklarla kaplanmaya başladı ve iş öyle bir noktaya geldi ki genç kız uzuvlarını kullanamaz hale geldi. Bunlar yetmiyormuş gibi tat alma ve dokunma duyusunu da kaybediyordu.

Doktorlar sorunun ne olduğunu anlamaya çalışıyordu. Bu sırada Amelia çok acı çekiyordu. Acısını doktorlara, “Canlı canlı yanıyormuş gibi hissediyorum” sözleriyle anlatmaya çalışan genç kız beş hafta boyunca hastanede kaldı.

Beş haftalık gözetimin ve testlerin ardından Amelia, CRPS teşhisi aldı ancak bununla da kalmadı. Genç kıza CRPS’nin yanı sıra şiddetli ağrı atakları yaşatan bir sinir bozukluğu olan ince lif nöropatisi ve suyla her temas ettiğinde cildinin soyulmasına neden olan bir alerji teşhisi kondu.

'TÜM GENÇLİK YILLARI GEÇİP GİTTİ, NEDENİNİ KİMSE SÖYLEYEMİYOR'

Amelia, yaşadığı kas spazmları, titremeler ve uzuvlarında güçsüzlük nedeniyle yürüme yetisini kaybedecek noktaya geldi. Artık sadece elleri ve dizleri üzerinde yürüyebiliyor, en ufak bir dokunuş ya da ısı değişikliği çok fazla acı çekmesine neden oluyor.

class="medyanet-inline-adv">

Şu anda 23 yaşında olan ve tam altı yıldır bu hastalıkla yaşayan kızı hakkında konuşan Natalie Martin, “Amelia bütün gün dört duvara bakıyor. Onu randevulara götürmediğimiz sürece evden çıkmıyor. Bu onun ve bizim için yapayalnız bir yaşam demek. Tüm gençlik yıllarının geçip gittiğini görmek çok zor. Teşhis konmadan önce okulda gözde öğrenciydi. Direksiyon derslerine bile başlamıştı. Şimdi tüm bunlar elinden alındı ve kimse bize nedenini söyleyemiyor” dedi.

Aile, Birleşik Krallık’taki tedavi seçeneklerini tükettikten sonra Amelia’nın ABD'nin Arkansas eyaletinde tedavi olabilmesi için para toplamak üzere bir GoFundMe sayfası kurdu.

Arkansas’taki Spero Kliniği’nin dünyada bu hastalık için tedavi sunan tek yer olduğunu anlatan Natalie Martin, “Yine de kesin olarak tedavi edeceklerini söyleyemiyorlar. Amelia’nın şu anda günlük ağrı seviyesi 10 üzerinden 8 ya da 9. Klinik bu seviyeyi 2 ya da 3'e düşürebiliyor. Ancak tedavi çok masraflı” ifadelerini kullandı.

class="medyanet-inline-adv">

TAM OLARAK NEDİR VE NEDEN OLUR?

Amelia Martin’in hikayesinden de anlaşılacağı üzere kompleks bölgesel ağrı sendromu, kişinin hayatını tam anlamıyla kâbusa çeviren bir hastalık. Peki bu hastalık tam olarak nedir ve en önemlisi neden olur?

Algoloji Uzmanı Prof. Dr. Haci Ahmet Alıcı, “kompleks bölgesel ağrı sendromu, sıklıkla travma sonrasında gelişen genellikle üst ve alt ekstremitelerde (bir organın son ya da uç kısmı) görülen olağan dışı bir ağrı durumudur. Etkilenen ekstremitede şiddetli ağrı, terleme, cilt renginde ve sıcaklığında değişiklik, atrofi, kemik erimesi, cilt ve cilt altı dokularda ödem, aktif ve pasif hareketlerin bozulması ve psikolojik değişiklikler ile karakterize klinik semptomlar ve bulgular kompleksidir” dedi.

class="medyanet-inline-adv">

HAFİF TRAVMALARDA BİLE ŞİDDETLİ AĞRILAR, CİLTTE RENK DEĞİŞİMİ, KASLARDA ZAYIFLAMA GÖRÜLÜR

CRPS’nin en belirgin işaretlerini sorduğumuz Prof. Dr. Alıcı, hastalığın belirtilerini şöyle detaylandırdı:

-- El, el bileği, diz, ayak ve ayak bileği en sık tutulan bölgelerdir. Genellikle tek taraf tutulumu olmakla birlikte her iki tarafta da tutulum da olabilir. Nadiren yüz ve gövde tutulumu olabilir.

-- Hastalar sinirlerde yaralanma olmamasına rağmen uzuvlarda şişlik ve ağrı yaşayabilirler. Ağrılar spontane ortaya çıkar ve yanma hissi ile yaşanabilir.

-- Yaşanan ağrılar travmaya ya da ağrıya sebep olan uyaran ile orantısız olarak çok şiddetli yaşanabilir. Öte yandan ağrıya sebep olmayacak dokunmalar, sürtünmeler ve mekanik uyaranlar dahi ağrı oluşturabilir. Bu duruma da allodini denir.

class="medyanet-inline-adv">

-- Hiperaljezi adını verdiğimiz durumlarda, hafif bir ağrılı uyaranla da abartılı bir acı meydana gelebilir. Bu anormallikler genellikle erken dönemde el ve ayak gibi uzuvlarda görülür.

-- Ağrı tipik olarak uzuvlar hareket ettirildiğinde ve bu bölgelere basınç uygulandığında ortaya çıkar.

-- Ayrıca ciltteki kan akımında ve terlemede değişiklikler/şişlik görülür. Asimetrik terleme ortaya çıkar.

-- Ciltte renk değişikliği ortaya çıkar. Olayın olduğu erken dönemde hasta etkilenen uzuvlarda diğerlerine göre daha fazla sıcaklık hisseder.

-- Trofik değişiklikler dediğimiz kıllanma anormallikleri ve tırnaklarda büyüme görülür. İlerleyen dönemlerde cilt incelir, fibrozis ve osteoporoz görülebilir. Kaslarda zayıflamaya bağlı güçsüzlük ve hastalarda hareketlerde yavaşlama görülür.

CRPS’NİN TEDAVİSİ VAR MI?

Algoloji Uzmanı Prof. Dr. Haci Ahmet Alıcı, bu hastalığın tek bir tedavi protokolü olmadığını belirterek, “Biz ağrıyı tamamen ortadan kaldırmaya uğraşıyoruz. Ancak bu her zaman mümkün olmayabiliyor. Bilimsel olarak üzerinde herkesin hemfikir olduğu bir tedavi protokolü yoktur. Hastanın kliniğine göre tedaviye birden çok branş ve disiplinle yaklaşılır” ifadelerine yer verdi ve ekledi:

“Klinik kanıtlar, semptomların kronikleşmesini önlemek için her hastanın erken ve agresif bir şekilde tedavi edilmesi gerektiğini göstermektedir. Sonuç olarak şikayetler başlar başlamaz tedavinin en kısa sürede başlatılması gerekmektedir. Hastaların erken başvurusu çok önemlidir. Tedavi, farmakolojik tedavi, fizik tedavi, mesleki ve psikolojik tedaviler, sempatik blok, nöromodülasyon gibi girişimsel tedavi metotlarının kombinasyonunu gerektirir.”

57 YAŞINDA HASTA İŞ KAZASI SONRASI CRPS YAŞADI

“Şiddetli ağrılarla çok fazla hasta geliyor. Bazen çaresiz kalabiliyoruz” diyen, kendi karşılaştığı CRPS vakalarından birini de anlattı:

“Hasta, 57 yaşında ve erkek. Mayıs 2021'de iş kazası geçiren hastada kaza esnasında sağ kol ve ellerini besleyen brakial pleksus adını verdiğimiz sinirlerde yaralanma meydana geldi. Eylül 2021’de ameliyat olan hasta bize sağ kolda hissizlik ve ağrı şikayetiyle başvurdu. Hastanın 24 saat boyunca parmak uçlarına kadar ağrısı oluyordu. Ağrıyı gidip gelen yanma ve karıncalanma hissi gibi tarif ediyordu. Sağ kolda güç kaybı da vardı. Hastaya çok branşlı olarak yaklaştık; medikal tedavi ile fizik tedavi ve rehabilitasyona aldık. Girişimsel işlemler yaptık. Ağrılarında ilk önce rahatlamalar oldu. Ancak sonra tekrar başladı, nöromodülasyona (omuriliğe elektrotların yerleştirilmesi) karar verdik ve uyguladık ancak başarılı olamadık. Hasta şu anda yeterli olmasa da ilaçla tedaviye devam ediyor.”